يوم الأمراض النادرة 2021
الأمراض النادرة هي أمراض تظهر في عدد قليل من الناس مقارنة بعامة السكان. وقد عرفت منظمة الصحة العالمية هذه الأمراض المزمنة الشديدة التي تؤثر على الحياة والتي يبلغ معدل انتشارها بنسبة 1.3 / 2000 في عموم السكان على أنها أمراض نادرة.
في29 فبراير لعام 2008 تم تخصيص يوم تحت عنوان "يوم الأمراض النادرة" من قبل الاتحاد الأوروبي وكندا. في وقت لاحق في اليوم الأخير من شهر فبراير بدأت أنشطة مختلفة لزيادة الوعي في نطاق "يوم الأمراض النادرة" في العديد من البلدان.
هناك ما يقرب من 8000 مرض نادر في العالم وهناك ما يقرب من 400 مليون شخص مصاب. الأمراض النادرة ذات الملامح الخطيرة والمزمنة والمتقدمة، والتي لا يوجد علاج لها تؤثر على حياة المريض وعائلته بأكملها بسبب مشاكل الحصول على التشخيص الصحيح والعلاجات الداعمة وتأمين الوصول إلى فرص الحياة الاجتماعية. هناك حوالي 72 بالمئة من الأمراض النادرة التي يجب متابعتها باتباع نهج متعدد التخصصات هي أمراض وراثية.
من المهم جدًا بالنسبة لهؤلاء المرضى الوصول إلى العيادات الطبية الوراثية من أجل الحصول على التشخيص الصحيح والمتابعة والحصول على الاستشارة الطبية فيما يتعلق بخطر الانتكاس في الأسرة وطرق الوقاية منها ، بسبب نقص العلاج على مدى الحياة ومخاطر تكرار المرض في الأسرة.
تستقبل العيادة الطبية للأمراض الوراثية في مستشفى مدينة أنقرة المرضى ضمن أيام الاسبوع ، ويقدم مختبر الوراثة الطبية اختبارات جينية بمحتويات مفصلة وشاملة للغاية