Hastanemizin Çocuk Metabolizma Kliniği tarafından, nadir hastalıklar günü dolayısıyla farkındalık oluşturmak amacıyla bilimsel bir program gerçekleştirildi.
Programın açılış konuşmaları, Koordinatör Başhekimimiz Prof. Dr. Levent Öztürk ile Çocuk Metabolizma Hastalıkları Kliniğimiz Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mehmet Gündüz tarafından yapıldı. Prof. Dr. Levent Öztürk, konuşmasında nadir hastalıkların artık yalnızca tıbbi bir başlık olmaktan çıkarak toplumsal bir sorun hâline geldiğini, dünya genelinde ve Türkiye’de milyonlarca insanı etkilediğini vurguladı. Erken tanının hayati önem taşıdığına dikkat çeken Prof. Dr. Öztürk, büyük sağlık merkezlerine bu alanda farkındalık oluşturma ve erken tanı süreçlerine katkı sağlama konusunda önemli sorumluluklar düştüğünü ifade etti.
Prof. Dr. Mehmet Gündüz, nadir hastalıkların bireysel olarak nadir görülse de dünya genelinde milyonlarca insanı etkileyen büyük bir sağlık alanı olduğu vurgulandı. Bu hastalıkların çoğunun çocukluk çağında ortaya çıktığı, tanı süreçlerinin yıllarca sürebildiği ve gecikmelerin hem hastalar hem aileler için ağır sonuçlar doğurduğu ifade edildi. Yanlış tanılar, belirsizlikler ve “keşke daha önce gelseydi” gerçeğinin altı çizildi. Buna karşın yenidoğan tarama programları, genetik ve metabolik tanı yöntemleri ile hedefe yönelik tedavilerdeki gelişmelerin umut verdiği belirtildi.
Programın ilk konuşmasında, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Metabolizma Kliniği Emekli Öğretim Üyesi Prof. Dr. Turgay Coşkun, “Nadir Metabolik Hastalıklarda Nereden Nereye: Yarım Asırlık Serüven” başlıklı sunumuyla alandaki tarihsel gelişimi ve klinik deneyimlerini katılımcılarla paylaştı.
Programın devamında, SGK Başkanlığı Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürü Doç. Dr. Eren Usul, “Nadir Hastalıkların Sağlık Finansmanındaki Yeri” başlıklı sunumunda mevcut sağlık politikaları ve finansman süreçlerine ilişkin değerlendirmelerde bulundu.
Bir sonraki oturumda, TİTCK Başkan Yardımcısı Dr. İbrahim Muaz Yaradılmış, “Nadir Hastalıklarda İlaca Erişim” başlığı altında ruhsatlandırma süreçleri ve hasta erişimine yönelik güncel uygulamaları ele aldı.
Programın son konuşmasında ise Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Kliniği öğretim üyesi Prof. Dr. Fatih Süheyl Ezgü, “Nadir Hastalıklarda Tanı ve Tedavide Yaşanan Zorluklar” konulu sunumunda erken tanının önemi, klinik süreçlerde karşılaşılan güçlükler ve çözüm önerilerine ilişkin kapsamlı değerlendirmelerde bulundu.
Etkinlik kapsamında; nadir hastalıklar alanında farkındalığın artırılması, tanı ve tedavi süreçlerine yönelik güncel yaklaşımların paylaşılması ve multidisipliner bakış açısının güçlendirilmesi amaçlandı.